14万血友病患者的用药困境

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《2020中国罕见病综合社会调研》显示，在38634名医务工作者中，有近70%的人认为自己并不了解罕见病。参加调研的2万余名患者中（涉及33种罕见病），平均确诊时间为4.26年，其中，42%的患者经历过误诊。此外，罕见病药物研发成本高，...