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2月28日是第16个国际罕见病日，11时，在广西壮族自治区妇幼保健院六楼的神经内科，来自南宁市上林县的10岁脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿陆泳泉接受治疗后回到病房，打开床前的电视收看他最喜欢的动画片，这样的他看起来与同龄人没什么两...
脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）作为一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，因其发病年龄广、疾病危害大而受到社会各界的广泛关注。为了进一步提升SMA疾病知晓度，加强患者关爱，由五位SMA疾...
罕见病脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 简称“SMA”）是一种常染色体隐性遗传病，是2岁以下婴儿的“头号遗传病杀手”，目前预估国内约有23000名SMA患者。该病分为0型、I型、...
2021年底国家队“灵魂砍价”时，医保谈判专家那句“每一个小群体都不应该被放弃”，引起了社会对SMA的普遍关注。2023年，SMA患者再迎“生命减负”，口服药利司扑兰正式被纳入医保并于3...
SMA（脊髓性肌萎缩症）脊柱侧弯诊治中心在新华医院率先成立。 新华医院供图 中新网上海2月26日电 (记者 陈静)SMA(脊髓性肌萎缩症)脊柱侧弯诊治中心(下称：诊治中心)率先在上海成立，诊...
中国国内首家SMA（全称：脊髓性肌萎缩症）脊柱侧弯诊治中心在上海市罕见病诊治中心——交通大学医学院附属新华医院成立。SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，我国孕期女性SMA携带率约为1/56，活产婴儿中的发病率约为10.2/10万。（...
2021年11月，一场“灵魂砍价”让“脊髓性肌萎缩症”（简称SMA）患者得到社会更多关注。记者获悉，今年3月，新版国家医保药品目录正式实施，刚刚进入目录的SMA口服药按照最新医保价格执...
”3月1日上午，家住湘潭的黄鑫（化名）带着1岁1个月大的儿子诚诚（化名）赶到湖南省儿童医院，顺利用上了脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）口服治疗药物利司扑兰。（湖南省儿童医院神经内...
在16个“国际罕见病日”来临前夕，再传好消息，脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保，并于3月1日起正式落地执行新医保谈判价格，价格由每瓶63800元下降至...